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Phyllis在女儿的困境之后设立了慈善机构

点击量:   时间:2017-11-06 03:01:39

一位为严重遗传性皮肤病患者建立全国慈善机构的母亲已经去世 81岁的菲利斯希尔顿(Phyllis Hilton)创立了DebRA,这是一家全国慈善机构,为英国人提供遗传性皮肤水疱状况Epidermolysis Bullosa(EB),同时居住在罗奇代尔她出生在伯恩茅斯的酵母经理和店主阿奇博尔德基林和他的妻子佛罗伦萨 1945年,17岁,她与西班牙士兵Alfonso Pujol结婚,他们搬到罗奇代尔寻找工作在生下两个孩子后,Luis和Linda,Phyllis在乔治街开了一家店,她在丈夫长时间在棉纺厂工作时跑了她的关怀本性包括对动物和有需要的人的爱她经常会拯救所有类型的动物,并与邻居一起帮忙不幸的是,这对夫妇工作的漫长时间对他们的婚姻产生了影响,他们离婚了 Phyllis后来搬到了Castleton的Nixon Street,然后继续再婚 1963年,她生下了出生于EB的黛布拉,这种疾病影响了全世界约五十万人医生告诉菲利斯,没有什么可以做的,并把她的女儿带回家照顾她,直到她去世她将黛布拉从医院出院,无视医疗建议继续寻找其他方法,以保护女儿的原始皮肤免受外界帮助的感染十五年后,一位年轻女子接触了她,她刚刚生下一个婴儿,并向EB寻求帮助和建议 Phyllis没有发现任何关于病情的新知识,并且发现除非她和其他父母采取行动,否则什么都不会改变在为杂志,广播电台,名人和医院写了数百封信之后,她为那些受EB影响的人组织了一次会议来自英国各地的人数接近100人正是在这次会议上,患者支持小组DebRA成立于1978年,Phyllis掌舵该慈善机构是世界上第一个EB患者支持小组,目前在35个国家拥有组织,全球研究计划和强大的临床和护理服务 1980年黛布拉去世后,菲利斯带着女儿琳达和孙女路易斯搬回了伯恩茅斯她继续为慈善机构工作,同时在博斯科姆中心担任毒品和酒精顾问她也是一位虔诚的祖母,计划在2010年与她的孙子们一起去她的第五次迪士尼乐园之前,在她去伯恩茅斯之前 Phyllis的孙女Louise说:“她被她所有的家人所爱她既是奶奶又是最好的朋友”她的两个孩子Luis和Linda以及三个孙子Nathanael,